Empezando por el principio.

Lo mejor será empezar por el principio y eso implica contar nuestra historia.  Aunque los niños diagnosticados con TEA sean tan diferentes entre sí, a veces es posible encontrar puntos en común y sobre todo alertar a padres de niños pequeños para que estén atentos a señales o indicadores de riesgo que puedan ayudarles a detectar cualquier alteración del desarrollo y de esta manera buscar ayuda profesional de la manera más oportuna.

Nuestra historia comienza en marzo del 2018. En esa fecha nuestro hijo tenía unos 17 meses. Aunque aparentemente el niño había tenido un desarrollo normal, me empieza a preocupar la falta de lenguaje, esa preocupación empieza como un pequeño y sutil susurro, pero con los días va tomando más y más fuerza hasta convertirse casi en una obsesión. Empiezo a fijarme más y a plantear las dudas a mi marido y a mi entorno más próximo. 

Justo por esas fechas estaba yo cursando un máster de psicología infanto juvenil y coincidió que por esa época empezábamos a estudiar el módulo de TEA, recuerdo aun lo difícil que me resulto realizar ese módulo, sobre todo porque las señales de alerta de los niños a los 18 meses coincidían con los comportamientos que estaba observando en mi hijo justo en ese momento. Los síntomas que encajaban perfectamente con nuestra problemática eran los siguientes:

-Ausencia de palabras sueltas.

-Falta de respuesta al nombre (lo llamábamos y no se giraba).

- Ausencia de conducta de señalar para pedir o para compartir cosas que le gustaban.

-Ausencia de imitación.

-Forma de jugar peculiar o atípica (en nuestro caso, tendencia a girar los objetos de forma repetitiva)

-Problemas de alimentación (rechazo a probar alimentos nuevos).

-Falta de interés por otros niños (no los miraba, no les sonreía, parecía no verlos).

Decidimos entonces empezar las evaluaciones, primero a través de los seguros privados y la seguridad social, pero allí no obtuvimos respuestas satisfactorias, parecía que no se atrevían a dar un diagnóstico a un niño tan pequeño y mucho menos realizando observaciones tan breves y pasando cuestionarios cortos que es lo que suele ocurrir en las consultas de los neuropediatras. Así que decidimos acudir a un sitio más especializado, en el cual la evaluación duraba toda una mañana y se analizaba información de vídeos acerca de las interacciones realizadas en casa.

En este sitio, después de analizar toda la información recogida, nos dieron un diagnóstico de tipo “pronostico” , el cual aseguraba que mi hijo se encontraba en riesgo medio de estar dentro del TEA. Esto fue suficiente para ponernos manos a la obra y empezar la estimulación del niño casi de forma inmediata.

El diagnóstico actual es TEA pendiente de evolución, TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), o TEA de evolución positiva según la última neuropediatra que lo vio.

Mi hijo empezó recibiendo cuatro sesiones de terapia semanales, dos de logopedia y dos de psicología. La modalidad terapéutica utilizada está basada en el método  TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de niños  con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados), este método utiliza múltiples estrategias, entre ellas la utilización predominante de material visual mediante pictogramas, actividades de clasificación, emparejamiento, mucho refuerzo social, modelado, entre otras estrategias, las cuales han mostrado su eficacia para ayudar a la hora de la adquisición de habilidades diversas en las personas con TEA. Este método cuenta con evidencia científica. Aspecto del cual os hablaré también, sobre todo en el proceso inicial en el cual es fácil caer en manos de personas sin escrúpulos que ofrecen terapias o más bien pseudoterapias sin soporte o aval científico. En paralelo hemos contratado también a un equipo de terapeutas que trabajan con el enfoque centrado en la familia, el cual entrena a los padres para aprovechar al máximo las interacciones que se dan en la vida cotidiana con el fin de estimular a los peques. Y por supuesto está escolarizado, en este momento se encuentra en aula ordinaria con apoyos.

Después de un año de trabajo intensivo para establecer pre requisitos de lenguaje podemos asegurar que hemos conseguido establecerlos. Tenemos buena capacidad atencional, habilidades de atención compartida, buen desarrollo de funciones ejecutivas, imitación y juego funcional. Aún nos queda un gran camino por recorrer, pero lo hacemos con esperanza, algunas veces nos sentimos un desastre, pero son más los momentos en los cuales nos sentimos eficaces y competentes para ayudar a nuestro hijo a desarrollar su máximo potencial. Tenemos además un nuevo miembro de la familia, una pequeña de 7 meses que a veces nos  ayuda como coterapeuta, de esto os hablaré mas adelante.

Me produce una enorme ilusión compartir con todos aquellos padres que se inician en un camino lleno de dudas e incertidumbre, me encantaría poder transmitir lo poco o mucho que he aprendido en este camino, como madre y psicóloga, todas nuestras actividades, todos nuestros juegos, aquellos que no solo han sentado las bases para una comunicación funcional, sino que nos han unido mucho, creando un vinculo indestructible. También me encantaría poder aprender de vosotros y de todas vuestras experiencias, porque este es un largo camino, de pocas certezas, en el cual todos somos aprendices. También espero que el blog constituya un espacio de desahogo para todos aquellos que se encuentren desbordados por la situación y necesiten compartir todos esos sentimientos, emociones y pensamientos que puedan surgir.

Bienvenidos.

Marcela