Efecto lupa
El TEA (Trastorno del espectro autista), la gran lupa que
todo lo amplifica. Esta es una frase que escuché o leí alguna vez en algún sitio.
En un curso sobre el TDAH (Trastorno por déficit de atención con
hiperactividad) escuché hablar del efecto zoom. En ambos casos se refieren a lo
mismo, a la amplificación de los problemas a casusa de una etiqueta
diagnostica.
Las etiquetas en psicología, sin duda, un mal necesario,
sirven para muchas cosas, permiten a los profesionales entenderse entre ellos,
a los investigadores les ayuda a organizar el conocimiento para avanzar en un
determinado campo, a las familias les puede permitir el acceso a ayudas y
recursos de todo tipo.
Las etiquetas diagnosticas aportan comprensión y
racionalidad a aquellos comportamientos que puedan parecernos extraños o atípicos,
aunque también hay que decir que la etiqueta TEA funciona como un gran cajón de
sastre, en el cual se incluyen muchos niveles de funcionamiento, niveles de
gravedad y de afectación, con lo cual muchas veces puede llegar a parecer una categoría
mal definida, para muchos controvertida que sin duda la APA (American
Psychological Association) o Asociación Americana de Psicología redefinirá y
reformulará de otra manera.
Con todos los beneficios que puedan tener las etiquetas hay
que reconocer que para las familias pueden resultar demoledoras, además de
generar enorme incertidumbre hacia el futuro, también pueden resultar
estigmatizantes, generar ideas catastrofistas respecto al pronóstico del niño,
esto resulta especialmente peligroso en el caso de las etiquetas en los niños,
los padres pueden llegar a generar expectativas bajas respecto a las
capacidades del niño o educarlo de una forma muy sobreprotectora o permisiva amparándose en la etiqueta diagnostica, cuando
es bien sabido que se debe ser muy cautelosos con las etiquetas en niños
pequeños, sujetos a desarrollo y permanente evolución.
Las etiquetas son necesarias por muchas razones, pero también
traen asociadas enormes connotaciones negativas relacionadas con preocupaciones
acerca de la discapacidad, la falta de autonomía, la dependencia, el acoso
escolar, el rechazo y la exclusión entre otras.
Todas esas connotaciones negativas asociadas al diagnóstico
hacen que los problemas se amplifiquen mediante el efecto lupa o efecto zoom. Es
como si observáramos de forma diferente y exagerada muchos de los problemas que
tienen los niños con desarrollo normativo o “neurotípico”, os pondré ejemplos
concretos, seguro os vais a sentir identificados.
Cuando mi hijo tenía dos años y medio tuvo una época de
rabietas conductuales, de esas que tienen todos los niños, las que tienen como función
llamar la atención, aclaro que no eran rabietas de tipo sensorial, se podía observar
que el niño buscaba desafiar, probar limites, saber hasta dónde podía llegar, lo
cual es absolutamente normal en ese tramo evolutivo, de hecho muchos llaman a
esta edad con bastante acierto los “terribles dos años” o “adoslescencia”, sin embargo en ese momento adjudique la causa de
esas rabietas a los problemas de comprensión del lenguaje propios del TEA,
hasta que empecé a observar con detenimiento la conducta del niño y pude
comprender cuál era la función real de dichas rabietas, además empecé a conocer
a algunas familias con niños cuyo desarrollo transcurría por el cauce
normativo, para comprobar con mis propios ojos que hacían rabietas bastante más
espectaculares que las de mi hijo, dignas de la niña del exorcista que hacían parecer
ridículas las de mi hijo en cuanto a intensidad y duración.
Una vez, en Instagram leí a una madre que se encontraba
bastante triste por que observó que en el parque unos niños de unos seis años
aproximadamente no quisieron jugar con su hijo, el cual tiene TEA y esa misma
edad. La madre, al observar esto sintió una profunda tristeza, ya que conectó de
forma inmediata esa situación que estaba viviendo con la etiqueta TEA, sin duda
alguna, en su mente se activaron todos aquellos esquemas o ideas relacionadas
con el rechazo, la exclusión, la soledad y posiblemente el acoso. La situación de
rechazo en niños de esa edad es bastante normal, ocurre en todos los niños y
hace parte de una etapa de su desarrollo, yo que trabajé unos meses en una
guardería hace varios años observe esa escena varias veces y os aseguro que no
tiene nada que ver con el TEA, pero es normal que la madre evoque en su mente
los principales temores relacionados con el trastorno.
Cuando la palabra TEA entra en nuestras vidas, se genera una
especie de red con todas esas palabras de carácter negativo y cuando nos
enfrentamos a cualquier situación esas palabras actúan como nodos que se
activan generándonos enorme malestar. Yo aunque haya estudiado psicología sufro
el peso de la etiqueta y se activan en mi mente de forma a veces consciente a veces
inconsciente dichos nodos, sin embargo en ocasiones logro tomar un poco de
perspectiva de toda esta situación.
Como los ejemplos que os he puesto me vienen a la mente
decenas de ejemplos y seguro que a vosotros también. Muchas veces, no somos
conscientes del peso que tienen las etiquetas en nuestras vidas.
No os puedo
decir que el efecto lupa vaya a desaparecer, no existen técnicas ni estrategias
para que desaparezca, es inevitable que esté presente, pero el ser consciente
de ello puede ayudarnos a tomar cierta distancia y perspectiva de nuestro
propio pensamiento y hacer un acto de meta-cognición (reflexionar sobre el
propio pensamiento), de forma tal que podamos dejar por momentos la lupa a un
lado y ver a los niños como lo que son, sujetos en constante evolución y
cambio.
Lo importante realmente es que la etiqueta no nos impida
seguir creyendo en nuestros hijos y sobre todo que los arboles no nos impidan
ver el bosque, es decir, debemos tomar distancia para no sobredimensionar los
problemas y darles su justa proporción en nuestra vida. Además no olvidemos que muchos aspectos de los trastornos de los niños deberían escribirse a lápiz, por si hay que borrarlos....
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