Iatrogenia.

Iatrogenia es un término que se refiere al daño que puede causar una terapia o un terapeuta a un paciente mediante su actuación, esto puede ocurrir por la falta de conocimientos o de experiencia por parte del profesional.

Cuando una familia recibe un diagnóstico de la envergadura del TEA, la primera idea que surge es la de actuar rápidamente, de empezar cuanto antes la terapia. En este periodo inicial en el cual se está asimilando la información acerca del diagnóstico y se están procesando una gran variedad de emociones, el caos y la confusión suelen estar bastante presentes y es fácil caer en manos de terapeutas sin conocimientos o sin experiencia, a nosotros nos pasó y daba igual que yo hubiera estudiado psicología, pues ni en mi formación de grado ni de post grado profundice apenas en los tratamientos para los trastornos del espectro autista, así que disponía de la misma información que podría tener cualquier otro padre.

La noticia del diagnóstico llego a nosotros a finales de junio del 2018, con lo cual el verano estaba a punto de empezar y en los meses de julio y agosto suele ser complicado encontrar terapeutas, pues es época de vacaciones, de todas formas, decidimos llamar a los terapeutas más próximos a nuestra casa y encontramos un centro psicológico que a pesar de estar saturado estaban dispuestos a hacernos un hueco y atendernos. Creo que de entrada debí haber desconfiado de ese lugar, pues trataban en ese centro todo tipo de trastornos, tanto de población adulta como de población infanto-juvenil. Estos centros en los cuales un solo terapeuta trata todo tipo de problemas no suelen inspirarme mucha confianza, pues la psicología y sus patologías son todas muy diversas y requieren de un estudio muy profundo, pero al fin y al cabo yo solo era en ese momento una madre angustiada y deseosa de empezar cuanto antes, consciente de que la atención temprana es fundamental para el buen pronóstico del problema.

En este centro, ubicado en Madrid, nos atendió una psicóloga, la cual nos dijo que podíamos trabajar con el niño de forma intensiva en el mes de julio, pues en agosto cerraban por vacaciones. La verdad eso de intensivo era una buena razón para desconfiar, ya que el término intensivo en psicología en general y en el TEA en particular, deja bastante que pensar. Ahora con la experiencia que llevamos sabemos que si existe una cualidad a desarrollar en la familia de un niño con TEA es la paciencia, pues los procesos son lentos, llevan tiempo y no dependen solo de la actuación del terapeuta, dependen también del propio desarrollo evolutivo, de la maduración, de forma tal que si un niño aún no está preparado para aprender la conducta de señalar, el terapeuta y la familia podrán insistir día y noche, pero la conducta aparecerá cuando tenga que aparecer, por lo cual aquí hay que olvidarse de los intensivos.

Siguiendo con la historia, la psicóloga nos propuso el intensivo de psicología y el intensivo de logopedia, el de psicología lo realizaría ella, y consistiría en enseñarnos a utilizar pictogramas y el de logopedia lo realizaría otra profesional y el objetivo sería enseñar la conducta de señalar, pues mi hijo con 18 meses no señalaba ni para pedir ni para compartir intereses. Como la conducta de señalar es básica, empezaríamos por ahí. Hasta aquí todo parece estar muy en orden, aunque ya os digo que lo de los pictogramas fue un fracaso total, al igual que lo de enseñar a mi hijo a señalar.

La experiencia con la logopeda fue nefasta, las sesiones tenían una frecuencia de dos veces por semana y una duración de  30 minutos, los cuales, aunque pocos, eran una tortura. La terapeuta intentaba enseñar a mi hijo a señalar utilizando gusanitos (una golosina) y así fue durante todo el mes, todas las sesiones. Evidentemente las rabietas del niño no se hicieron esperar, la tarea era monótona, repetitiva y un tanto absurda, ya que la terapeuta no contaba con el hecho de que al niño no le apetecieran los gusanitos en ese momento. El niño se sentía saturado y nosotros impotentes y frustrados. Como si fuera poco, teníamos que repetir la tarea en casa, con lo cual el niño termino aborreciendo los gusanitos y la conducta de señalar no aparecía en ningún momento, cada vez que teníamos que ir a las sesiones lo hacíamos con desgano y nos preguntábamos por qué razón la terapeuta no cambiaba de estrategia, al ver lo ineficaz que era y los pocos resultados que estaba arrojando su actuación, supongo que la terapeuta era inexperta, tal vez lo de los gusanitos le funcionó con otro niño y quiso aplicarlo con el nuestro, en cualquier caso, su actuación generaba en nosotros sentimientos de ineficacia e incompetencia como padres, además de ideas irracionales acerca de la gravedad del problema del niño y de su difícil solución, estas ideas obviamente son más intensas cuando se está empezando en el proceso, pues hay una gran vulnerabilidad emocional. 

En eso consiste exactamente la iatrogenia, la terapeuta no solo no nos ayudaba, si no que nos empezaba a generar un daño emocional, sin contar con el daño económico claro, pero además con su actuación podría haber generado un mayor rechazo de mi hijo a la interacción, habría podido disminuir su intención comunicativa, ocasionando un daño todavía mayor, afortunadamente el verano se interpuso entre nosotros y la terapeuta y así pudimos cambiar de terapeutas y redirigirnos en una dirección mucho mejor.

Cuando nos desplazamos a vivir a Granada y empezamos las terapias en el centro de atención temprana de San Rafael, tuve la oportunidad de presenciar las sesiones y que diferencia más grande. La terapeuta, especializada en atención temprana enseñó a señalar a mi hijo en cuestión de un par de meses mediante juegos y actividades lúdicas en las cuales el disfrute era fundamental, además, la terapeuta tenía un manejo excelente de la frustración del niño, pues le exigía poco a poco, sin que se perdiera el control de la situación. Disponía, además de materiales atractivos, variados que despertaban la motivación del niño, utilizaba refuerzos verbales y físicos (cosquillas), evidentemente lo que buscaba era generar en el niño interés por la interacción y un incremento de su intención comunicativa.

Supongo que de haber seguido asistiendo a ese centro de Madrid  no hubiéramos conseguido que mi hijo señalara y mucho menos que hablara, pues la terapeuta desconocía los aspectos más básicos de la psicología humana en general, de la psicología infantil y de la psicología del TEA en particular, por ejemplo desconocia que la enseñanza de habilidades de interacción y comunicación debe realizarse en ambientes lúdicos, de juego y disfrute, además se debe partir de los intereses del niño, de sus preferencias, no se puede enseñar a un niño a señalar utilizando únicamente un alimento, hay que ser versátil, creativo, ponerse al nivel del niño, conectar emocionalmente con él.

Para rematar nuestra sensación de incompetencia se vio bastante reforzada con la actuación de la psicóloga, quien nos propuso empezar a utilizar pictogramas, en concreto la agenda como sistema de comunicación, el rechazo de mi hijo por los pictogramas era mayúsculo, ¿Por qué?, porque aún no estaba preparado para ellos, carecía de capacidad simbólica para comprender que un dibujo representa una acción, tenía  solo 18 meses, tiempo después, tuve la oportunidad de aprender de la mano de un equipo de profesionales expertos en TEA, de un centro llamado Cualitea  de Granada también, los cuales me entrenaron en el manejo y uso de los pictogramas y fue totalmente diferente, primero empezamos con fotografías y paulatinamente lo fuimos complejizando con pictogramas, además, este equipo de terapeutas se tomó su tiempo para enseñarme, incluso en los primeros ensayos me pidieron que realizara videos del procedimiento realizado en casa para ellos observarlos y corregirme los errores y así  hacerlo de la mejor forma posible. Todo lo contrario, a lo que hacíamos con la psicóloga de Madrid, quien nos daba las explicaciones del manejo de los pictogramas de forma apresurada en el intensivo, pero no solo lo hizo de forma apresurada, lo hizo también de forma errónea, saltándose varios pasos. Al final con la frustración a cuestas fuimos abandonando poco a poco el uso de los pictogramas y decidimos esperar, afortunadamente conocimos después a ese grupo de terapeutas muy profesionales y dedicados en exclusiva al TEA.

Después de haber vivido estas experiencias solo puedo aconsejar a los padres que se inician en este camino que busquen preferiblemente sitios donde se trate el TEA de forma específica y concreta, uno de nuestros mayores aciertos sin duda alguna fue empezar las terapias en la Asociación de Autismo de Granada, pues allí se centran en una problemática concreta y por ello tienen un amplio conocimiento de las dificultades que entraña el TEA, en nuestro caso tenemos mucha suerte de contar con una logopeda maravillosa a quien le agradezco enormemente su profesionalidad y su ética, también contamos con los terapeutas del centro de atención temprana de San Rafael, los cuales tienen amplia formación en atención temprana, porque el TEA no es igual en todos los momentos evolutivos, no será lo mismo en niños pequeños, que en pre adolescentes, cada edad tiene sus retos y sus desafíos y requerirá por lo tanto de actuaciones completamente diferentes, además el TEA es un gran espectro con niveles muy diferentes de funcionalidad, por lo cual su tratamiento requiere un profundo conocimiento o gran experiencia. También contamos con una terapeuta ocupacional maravillosa en el centro Orión para tratar los problemas sensoriales y de motricidad. Si algún día me leen aprovecho para darles las gracias infinitas.

Para los padres que acaban de recibir el diagnóstico y no saben cuáles son las terapias realmente eficaces y con aval científico, les recomiendo leer el Manual Didáctico para la intervención en atención temprana en los trastornos del espectro autista elaborado por la Federación de Autismo de Andalucía, allí vienen explicados los diferentes modelos de intervención que a día de hoy disponen de eficacia empíricamente demostrada, pues en los inicios cuando reina la confusión y el caos, es fácil caer en pseudoterapias o en manos de terapeutas inexpertos.

Aquí os dejo el enlace para quien este interesado: http://www.autismoandalucia.org/wp-content/uploads/2018/02/MANUAL-AT-DEF.pdf