Lo que he aprendido últimamente del autismo.

 

Con todo lo que ha pasado últimamente con el Covid-19, desde el confinamiento estricto que vivimos durante más de dos meses, a la falta de colegio con lo que ello implica, se puede decir que hemos pasado unos meses difíciles en relación al progreso y evolución de mi hijo. Desde que recibimos el diagnostico en el 2018, siempre habíamos experimentado la sensación de que su evolución, aunque llevara un ritmo más lento, siempre era un camino de ascenso, no habíamos tenido nunca la sensación de que su desarrollo se estuviera estancando o que hubiese algún retroceso.

Podríamos echar la culpa al confinamiento, a la situación anómala que hemos vivido durante los últimos meses en todas las latitudes del planeta, podríamos pensar que la falta de socialización y rutinas que proporciona el colegio, no le haya beneficiado demasiado, la mente humana siempre está buscando una causa, una explicación y un sentido a todo lo que ocurre y la crisis social derivada del coronavirus se convierte en una buena candidata para explicar aquello que resulta inexplicable.

Este aparente estancamiento en algunas áreas nos ha causado cierto desconcierto, acostumbrados a vivir un camino de ascenso permanente, nos ha generado angustia, dudas, e incertidumbre. Por lo cual, una de las cosas que he aprendido del autismo, es que el camino no es necesariamente lineal, más bien se asemeja a un laberinto, confuso, desconcertante para quien lo observa y espera de forma ansiosa que llegue el siguiente logro, el siguiente hito. 

Es posible que la vuelta al colegio, que ya está a punto de empezar, genere ese salto evolutivo que estamos esperando, para nosotros de hecho, el regreso al colegio es fundamental para seguir avanzado, en un contexto como el escolar se aprenden cosas que ni nosotros ni sus terapeutas podemos enseñarle, como por ejemplo a interactuar con sus iguales, a seguir rutinas, o el simple hecho de ser un espacio privilegiado para gastar la energía natural de un niño, mediante la actividad física, lo cual le permitirá regular mejor funciones biológicas básicas como el sueño o la alimentación e incluso le ayudara a estar más autorregulado.

Con todo esto, paso a enumerar las cosas que he aprendido del autismo en los últimos meses, ha sido un aprendizaje duro, pero sé que necesario y constructivo, porque me ayuda a tener una aproximación más real de lo que significa el trastorno de espectro autista.

1-

El camino del autismo se parece más a un terreno escarpado, lleno de desniveles y rocas, que, a un camino plano, liso y uniforme, se pueden dar periodos de más "desconexión" por parte del niño, con mayor  introversión y mas aislamiento, logros aparentemente afianzados parecen esfumarse y de repente pueden volver a aparecer y es completamente normal, al menos en el terreno TEA, muchos padres relatan estos periodos y admiten vivirlos con gran angustia. Es posible que todo lo ocurrido durante estos meses haya contribuido a generar esos aparentes estancamientos, y digo aparentes porque no sabemos bien que está ocurriendo a nivel interno, a nivel neurológico, o es posible que haga parte del camino, del proceso y sea necesario empezar a entenderlo con filosofía TEA.

2-

En el autismo hay que olvidarse del calendario, de las tablas de desarrollo infantil que marcan la adquisición de unos hitos del desarrollo en unos periodos bastante ajustados, que, si bien pueden aplicar para el desarrollo normativo siempre de forma orientativa, no aplican en el caso de la neurodiversidad. 

 Estas tablas tan utilizadas en contextos psicológicos y pediátricos, son de gran utilidad en el momento de la detección de la alteración del desarrollo, pues nos permiten ver en su conjunto que tanto se aparta nuestro hijo de lo que se considera “normal”, ahora bien, después del diagnóstico, dichas tablas solo sirven para torturarnos, para nada mas, pues en el terreno de la neurodiversidad hay que realizar el difícil ejercicio de cambiar el esquema mental del tiempo y pensar en una nueva realidad temporal para la adquisición de logros e hitos y considero que es uno de los esquemas que más cuesta romper.

 

3-

 Tengo que empezar a cambiar mi relación con el diagnostico de mi hijo, necesito empezar a entenderlo con más naturalidad, como lo que es, una condición cerebral que implica un funcionamiento diferente, con un perfil de fortalezas y desafíos, con una temporalidad distinta y una forma de procesar la información diversa, lo cual también es difícil, porque me lleva a la compleja tarea de romper esquemas, nada más difícil para cualquier ser humano en el terreno de lo psicológico.  

Todo ello pasa por cambiar mi lenguaje y más que hablar de trastorno, hablar de condición, más que hablar de problemas, hablar de desafíos. ¿Si no cambio mi relación con el diagnostico, que idea le voy a transmitir a mi hijo acerca de su propia identidad?, si no empezamos a redefinir el autismo a nivel familiar como lo que realmente es, terminaremos por crear un clima en el cual el TEA sea un tabú , lleno de prejuicios y estereotipos acerca de lo que es normal y lo que no y a nivel social ya existen bastantes prejuicios como para añadir más.

Si tenemos en cuenta los datos de prevalencia de autismo, uno de cada cien niños aproximadamente en España tiene autismo y uno de cada cincuenta niños en Estados Unidos, de este modo, podemos observar que el autismo no es algo tan extraño como podría parecer, pero es una condición desconocida a nivel social, lo cual también tiene una lógica, el ser humano ha evolucionado de la forma tan extraordinaria que lo ha hecho gracias a su naturaleza social, a esa capacidad para formar grupos, organizarse y utilizar la capacidad de mentalización para entender la mente del otro y a utilizar el lenguaje como herramienta de construcción social en todos los niveles, es por ello que la competencia social es tan valorada socialmente, lo cual no quiere decir, que es gran espectro de comportamiento humano, existan tantas formas de ser, de sentir, de percibir y de procesar.

Es muy difícil cambiar la percepción que tenemos del autismo, porque lleva asociados muchos significados negativos, como padres nos introduce en un territorio desconocido, donde no tenemos un mapa, una brújula, donde hay cientos de preguntas sin respuesta y donde nos vemos obligados a comprender que nuestra capacidad de control sobre muchos aspectos de la vida es nula y esa realidad en nuestra época, tan científica, tan tecnificada, donde parece haber soluciones y respuestas para casi todo, es muy difícil de asimilar y de encajar, es esa misma sensación la que estamos experimentado ahora con el Covid-19, la angustia existencial de tener muchas preguntas sin responder, y eso en nuestra época, en nuestras sociedades es difícil de comprender, porque choca de frente con nuestra construcción mental de lo que es el mundo, nos recuerda es la biología quien tiene la última palabra y esto nos hace sentir pequeños.

4- 

Que tengo que dejar de anticiparme, tanto a lo bueno como a lo malo: por mi propia personalidad tiendo a anticiparme demasiado, y eso precisamente me paso este verano cuando decidimos hacer un viaje hasta el otro extremo del país para ver a mi familia, los días previos me anticipe mucho de forma negativa, pensado que todos los cambios de rutina, iban a alterar a mi hijo y que no íbamos a poder disfrutar de la experiencia, ni él ni nosotros. Temía, que su inflexibilidad mostrara su peor cara, acabábamos de salir de un confinamiento y el niño parecía haber aumentado su rigidez, sin embargo, lo que ocurrió durante el viaje fue totalmente lo contrario, es verdad que al principio se mostró inflexible y tuvo alguna rabieta en los primeros hoteles que visitamos, de ahí en adelante su flexibilidad fue en aumento, y cada exposición a nuevas situaciones era muy bien acogida, no era necesario recurrir a la anticipación de situaciones y pudo exponerse de forma muy satisfactoria a los cambios de lugares, de personas, de rutinas, sin alteraciones de sueño o alimentación. En esta área no se puede decir que estemos estancados, todo lo contrario, en el terreno de flexibilidad al cambio ha mejorado mucho.

5- 

Por último, el autismo me ha hecho experimentar en estos últimos meses, una sensación de incompetencia personal, de alguna forma ha impactado en  mi sistema de creencias acerca de mi competencia como madre, de mi capacidad para controlar la conducta de mi hijo, es verdad que el tener la experiencia de estar criando a la vez a una niña con desarrollo normativo donde mi desempeño es diferente, me recuerda que no es una cuestión de incompetencia, sino de un reto excesivamente difícil, por todo lo que implica y que debo manejar esos sentimientos poniendo un poco de racionalidad, hablándome a mí misma, diciéndome que lo hago lo mejor que puedo. Ya lo decía Laura Gutman en su libro: la maternidad es un encuentro con la propia sombra, con nuestros propios defectos, partes desconocidas de nuestra psique donde se manifiestan muchos conflictos emocionales, en mi caso mi propia necesidad de control, mi tolerancia a la frustración, mi impaciencia y otros aspectos de mi ego.

La próxima semana volvemos al cole, no debería poner expectativas en ello, debería situarme en el hoy, la única realidad existente, pero soy humana y me es inevitable no vivir en diferentes dimensiones temporales, además, sin expectativas, sin esperanza, sin ilusión ¿Cómo seguimos adelante?